Por lo general el 95% de los casos la ELA es esporádica y un 5% es hereditario, hasta el momento se desconoce cuáles son las causas de esta patología; se manifiesta con una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del individuo, incluida la capacidad de comer, hablar, respirar.
Juan Carlos Tapia, paciente de 25 años del Servicio de Neurología HEEE, comenta: “Estoy consciente que esta enfermedad no tiene causa, ni cura conocida, los enfermos esperamos que avance la investigación que traiga esa tan esperada solución a nuestras vidas. Mientras tanto el soporte que recibimos por parte de los médicos y nuestra familia, es el único recurso con que contamos para paliar nuestra difícil situación”.
El Dr. Guillermo Romero – Médico tratante del Servicio de Neurología, recomendó a los pacientes acudir inmediatamente al especialista si presenta alteraciones en la motricidad y adherirse al tratamiento acompañado de un equipo multidisciplinario. A su vez el acompañamiento y apoyo psico-social, asesoramiento y acompañamiento para los afectados y sus familias, la ELA es una enfermedad muy complicada en la que se hace necesario no sólo un soporte psicológico para afrontar esta durísima situación, sino asesoría y orientación en las diferentes situaciones, tanto médicas como legales y sociales que se van planteando en cada fase de la enfermedad.
El galeno manifestó en su charla, que es imprescindible que se invierta en investigación para encontrar las causas de esta enfermedad y curarla. Normalmente los pacientes ELA se mueren por insuficiencia respiratoria en un término de 2 a 5 años en un 80% desde el inicio de la enfermedad, aunque en algunos casos el problema continúa durante numerosos años.
En los últimos cinco años, el Servicio de Neurología Clínica del Hospital de Especialidades Eugenio Espejo, se ha ido modernizando y adaptándose a la complejidad de los casos que acuden a este centro, de tal forma que en el momento actual se cuenta con consultas subespecializadas de las principales patologías neurológicas por ejemplo las Unidades de: Enfermedades degenerativas, Epilepsia, Cefalea, Esclerosis Múltiple, Toxina Botulínica, Neuromuscular, Neurovascular y Neuroinfecciosas, con estas Unidades se ofrece una atención individualizada acorde a cada una de estas patologías. En la consulta externa de Neurología Clínica se atienden 3754 pacientes mensuales.
Stephen Hawking padecía ELA
